Das Projekt Hospizarbeit inklusiv

Die Lebenserwartung von Menschen mit Behinderung ist in den letzten Jahren erheblich gestiegen und gleicht sich mit der fortschreitenden Entwicklung von Medizin und Pflege immer mehr der Allgemeinbevölkerung an. Mit dieser erfreulichen Entwicklung und historisch bedingt begegnen wir zum ersten Mal einer Gesamtgeneration älter werdender Menschen mit Behinderung. Von Natur aus bringt dies eine steigende Relevanz der Themen Sterben, Tod und Trauer mit sich. Insbesondere Einrichtungen der ambulanten und stationären Behindertenhilfe stehen damit vor neuen Herausforderungen, um ihre Betreuten auch in der letzten Phase gut begleiten zu können.

In Würde zuhause sterben
Die meisten Menschen wünschen sich zuhause zu sterben, in ihrer gewohnten Umgebung – so auch Menschen mit Behinderung – zum Beispiel in der vertrauten Wohngruppe oder ihrer Wohnung im betreuten Wohnen. Oftmals haben Mitarbeiter:innen noch wenig Erfahrung in der Begleitung schwerstkranker und sterbender Menschen und/ oder die räumlichen und personellen Möglichkeiten stellen eine große Herausforderung dar. Auch betroffene Menschen, die im familiären Umfeld leben, benötigen Begleitung und Beratung in dieser sensiblen letzten Lebensphase.

Dem Sterben Leben geben
Sterben, Tod und Trauer sind lebensbegleitende Themen für alle Menschen. Wir sind mit der Endlichkeit des Lebens konfrontiert – unserer eigenen und der unserer Liebsten. Für Menschen mit Behinderung ist das nicht anders. Die allermeisten von ihnen sind schon längst mit dem Tod konfrontiert worden. Statt sie vor diesen Themen schützen zu wollen, braucht es vielmehr einen offenen Umgang damit. Der Tod und das Sterben brauchen Begreif- und Erlebbarkeit – das nimmt die Angst davor, ermöglicht ein aktives Miterleben und eine Auseinandersetzung mit den eigenen Wünschen und Bedürfnissen.

„Inklusion“ – das ist ein Begriff, der den meisten Menschen heutzutage geläufig ist. Viele denken dabei zum Beispiel an Bildung, die Teilhabe am Arbeitsleben oder an das Abschaffen von Barrieren. Doch Inklusion bedeutet auch die Teilhabe bis zum Lebensende.

Rein rechtlich betrachtet steht fest: Inklusion ist ein Menschenrecht.

Während sich sehr viele Menschen auf den Weg gemacht haben dieses Menschenrecht auch umzusetzen, Barrieren abzubauen und Teilhabe zu sichern, gibt es dennoch viel Entwicklungspotential.

Dies betrifft auch das Thema Inklusion am Lebensende:
Die verschiedenen Dienste der Hospiz- und Palliativversorgung nehmen seit nunmehr vielen Jahren Menschen mit Behinderung zunehmend in den Blick, um Inklusion bis zum Lebensende zu gewährleisten. Deutschlandweit sind Projekte und Angebote entstanden, um die hospizliche und palliative Begleitung und Versorgung von allen Menschen anzubahnen. Dafür braucht es im Moment noch eine verstärkte Aufmerksamkeit – so sind die Erfahrungen der Begleitung von Menschen mit Behinderung am Lebensende seitens der Eingliederungshilfe und der Hospiz- und Palliativdienste noch eher gering. Viele Einrichtungen und Dienste haben sich bereits auf den Weg gemacht eine Hospizkultur zu entwickeln bzw. die Begleitung und Beratung auch für Menschen mit Behinderung zugänglich zu machen. Dafür gibt es viel zu entwickeln, neu zu denken und aufzuklären.

Hierbei möchten wir mithilfe unseres Projektes unterstützen und dabei auch unseren ambulanten Hospizdienst selbst inklusiver gestalten. Dafür sensibilisieren wir unsere Koordinator:innen und ehrenamtlichen Helfer:innen für die Begleitung von Menschen mit Behinderung und gestalten barrierearme Informationsmaterialien.

Unsere Hospizdienst-Kollegin Antje Doß hat sich über viele Jahre, neben vielen anderen koordinativen Aufgaben, für die Weiterentwicklung der hospizlichen Begleitung und Beratung von Menschen mit Behinderung eingesetzt.

Frau Doß hat eine sehr bewegende Begleitung niedergeschrieben. Lesen Sie hier:
„Die Geschichte von Christian, der sehr krank war”

Dank des Projektes können wir diese Arbeit nun vertieft weiterführen und uns mit vollem Fokus dem Feld der Eingliederungshilfe und Inklusion widmen.